蔡磊的故事始于一个令人痛心的数字——医生曾预测他的生存期为三到五年。今年中秋,他迎来了确诊渐冻症后的第七个节日,他仍然活着,但生活的艰辛远超常人的想象。他已两年多未曾走出卧室,日常活动局限于床与电脑桌之间,身体几乎完全瘫痪,只有眼睛能够移动,通过眼控仪与外界沟通,夜晚工作至深夜。
央视新闻的记者再次走进他的房间,回顾蔡磊的变化——四年前他仍能走动,两年前还可以说话,而今天却需要四名护工的帮助才能从床上移动到椅子上。尽管如此,蔡磊依然坚持坐起来,认为这样使用眼控仪更高效,长期卧床会导致身体衰竭。这位曾在京东担任副总裁的成功人士,如今却需要别人全天候的照顾。
在他的房间内,有一面镜子和一台眼控仪,蔡磊用镜子与来访者进行目光交流,并在医学研究中不断推进。四面监控屏幕显示着科研团队的进展,他的日程安排比许多健康人还要繁忙。尽管身体羸弱,他依然在进行科研会议,与医疗团队和患者保持联系,努力推动对渐冻症的研究。尽管面临重重困难,他始终保持前行的信念,尽一切可能去探索治愈的希望。
蔡磊的妻子段睿则在背后默默支持着他,她做出了辞去稳定工作的决定,投入到直播带货的行业中。这一举动让所有人感到意外,但她知道科研需要大量资金,而她的努力正是为了给蔡磊和其他患者争取更多时间。每周段睿都进行多次直播,尽可能将收入投入到科研项目中。
尽管生活在同一城市,相隔十公里,蔡磊和段睿几乎不见面。蔡磊认为微信沟通更为方便,而且出于感染风险,外界的接触可能危及他的生命。段睿也表示,每次见面都让她感到心痛,这种心理的隔阂让两人不得不将陪伴的方式转变为更为微妙的方式。这分享的是一种深刻的理解和相互的牺牲,表面上看似简单的生活,实则隐藏着无奈和无尽的奋斗。
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